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Spenden für Basti

Herzkranker Basti braucht Hilfe!

Bastians Behandlung in den USA muss finanziell unterstützt werden

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Informationen zur Rückabwicklung der Spenden

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Formular für
die Rückabwicklung

Nach der Einigung vor dem Oberlandesgericht Nürnberg bitten das Organisationskomitee der Spendenaktion „Spenden für Basti“ und die Kolpingfamilie Herz Jesu Rosenberg gemeinsam alle Spender um eine Rückmeldung bei der Kolpingfamilie Herz Jesu Rosenberg. Es wurde vereinbart, dass alle Spender sich entscheiden können, was mit ihrer Spende aus dem Jahr 2018 geschehen soll. Möglich sind die Schenkung des Betrags an den herzkranken Basti, ein Weiterspenden an andere mildtätige Zwecke (Entscheidung durch das Spendenkomitee und die Kolpingfamilie) oder eine Rückzahlung an den Spender.

Aktueller Spendenstand

06.06.2018 - 19:00 Uhr


583.028,33 €

116,61 %
0,00 €
500.000,00 €

Basti braucht eure Hilfe

Bitte unterstützt uns:


Behandlung beim Spezialisten in den USA inklusive Flugkosten

Lebenskosten für die langen Krankenhausaufenthalte

Ausgleich des entfallenen Gehalts der Eltern

Fahrtkosten, Übernachtungskosten und vieles mehr...

Update #21

Aktion „Spenden für Basti“ unterstützt andere Projekte


Liebe Unterstützer und Unterstützerinnen der Spendenaktion „Spenden für Basti“,

Viele erinnern sich an das Schicksal des kleinen Basti aus Sulzbach-Rosenberg, dem die Hilsbereitschaft vieler Menschen und eine Spendenaktion das Leben rettete, weil so eine rasche Operation in den USA ermöglicht wurde.

Nun konnte nach diversen Klärungen und Abrechnungen die Weiterverwendung des überschüssigen Spendengeldes angegangen werden. In einer großen Befragung haben die SpenderInnen momentan die Möglichkeit zu entscheiden, ob ihr Geld bei Basti bleiben, an den/die SpenderIn zurückgehen oder eben weitergespendet werden sollte.

Die Mitglieder des Spendenkommitees erarbeiteten und diskutierten gemeinsam mit dem Vorstand der Kolpingfamilie Herz-Jesu Rosenberg Möglichkeiten, die es zu unterstützen gilt. Man einigte sich den bisher feststehenden Betrag von rund 100.000€ aus den bereits eingereichten Rückmeldungen auf folgende Spendenziele aufzuteilen:

20.000€ werden an Fontanherzen e. V. gespendet, das ist der deutschlandweite, gemeinnützige Verein für mehrere hundert Menschen mit halbem Herz, dem schwersten angeborenen Herzfehler – also Menschen, die ein ähnliches Schicksal mit sich tragen wie Basti. Ebenfalls 20.000€ erhält, mit lokalem Bezug, die Selbshilfegruppe krebskranker Kinder Amberg-Sulzbach.

Der gleiche Betrag wird noch an die Nachsorgeklinik Tannheim überwiesen, diese Einrichtung gibt durch gezielte Behandlungen „Familien mit schwer chronisch kranken Kindern neue Kraft und Hoffnung“.

Ebenfalls 20.000€ kommen Lächelwerk zugute, ein gemeinnütziger Verein, der sich für Kinder, Jugendliche sowie Erwachsene einsetzt, die an einer chronischen oder an einer Krebserkrankung leiden, sozial benachteiligt sind, eine geistige oder körperliche Behinderung haben. Durch gezielte Unterstützung der Betroffenen und ihrer Familien sorgen sie dafür, dass die so dringende Unterstützung genau da ankommt, wo sie gebraucht wird.

5000€ werden zudem noch dem Hilfsfonds des Landkreises Amberg-Sulzbach „Hilfe zum Helfen“ zugeteilt, was auch die Eltern von Basti sehr freut, da die Familie in den schweren Zeiten hier auch Unterstützung erfahren hatte. So könne man nun auch etwas zurückgeben, so die Familie.

Der Restbetrag wird in einer zweiten Spendenrunde an weitere Hilfsbedürftige verteilt. Die Organisatoren der Aktion „Spenden für Basti“ stehen hier in engem Austausch mit der Kolpingfamilie Herz-Jesu in Rosenberg, die die Gelder verwaltet, und sind zuversichtlich, auch in Austausch mit Basti und seiner Familie, noch vielen Menschen in Not etwas helfen zu können – genau das, was Basti damals auch so positiv widerfahren ist.

Update #20

Hinweise zur Spendenabwicklung


Liebe Unterstützer und Unterstützerinnen der Spendenaktion „Spenden für Basti“,

es war einmal ein wundervoller Gedanke vom Patenonkel des kleinen, schwer herzkranken Bastis, welcher im Frühjahr/Sommer 2018 durch die Mithilfe so vieler Menschen aus der Region und weit darüber hinaus, in die Wirklichkeit umgesetzt wurde. Basti konnte die Behandlung in den USA rechtzeitig ermöglicht werden und die Familie konnte auf Unterstützung für die zerrende Zeit der langen Klinikaufenthalte hoffen.
Doch es kam anders und diese einst so gute Sache nahm einen enttäuschenden Verlauf. Es entstand ein Rechtsstreit mit Gerichtsverfahren. Hierbei wurde Basti auf eine Rückzahlung von 40.000€ plus Zinsen verklagt und verurteilt.

Allen Beteiligten ist die Problematik um die steuerrechtliche Situation und die damit verbundenen Konsequenzen für die Kolpingfamilie absolut bewusst. Noch dazu hatte die Krankenkasse, Monate nach der Rückkehr aus Philadelphia, die Klinikrechnung widererwartend doch erstattet. Dennoch oder genau deswegen hätte man sich im Verlauf der Abrechnung der Spendenaktion bessere Kommunikation und Transparenz von der Kolpingfamilie erhofft. Wäre dies geschehen, hätte so eine negative Entwicklung wahrscheinlich weitgehend vermieden werden können.

Wie vielen von Euch bereits bekannt ist, sollen nun alle Spender zum Verbleib ihrer Spende befragt werden. Aus Datenschutzgründen dürfte es für die Kolpingfamilie aber unmöglich sein, alle Spender zu erreichen. Für die Weiterverwendung der Spendengelder ist es aber wichtig, möglichst viele Spender zu erreichen, zu befragen und vor allem eine Rückmeldung von ihnen zu erhalten. Wir haben leider keine Infos wer diesbezüglich bereits von der Kolpingfamilie kontaktiert wurde. Fakt ist, dass Anschriften ausschließlich von den Spendern vorhanden sein können, welche eine Spendenquittung angefordert hatten.
Deshalb möchten auch wir unsere Plattformen nutzen, um möglichst viele Spender zu erreichen und ihnen die Möglichkeit geben, ihren Wunsch zum Verbleib der Spende zu äußern. Somit könnte vermieden werden, dass nicht zuordenbare Spenden, z.B. aus Spendendosen, von der Kolpingfamilie für ihre Anwaltskosten hergenommen werden können (siehe Stellungnahme der Kolpingfamilie in der SRZ vom 15.10.20).

Also helft bitte noch einmal kräftig mit und äußert Euren Wunsch um den Verbleib Eurer Spende an die Aktion „Spende für Basti“ mit den Verwendungszwecken:
  • Behandlung in den USA
  • Lebenskosten für die langen Klinikaufenthalte
  • Ausgleich des entfallenen Gehalts der Eltern
  • Fahrtkosten
  • Übernachtungskosten und vieles mehr...
(siehe auch Homepage, Facebook, Flyer, Poster und Foto des Beitrags)

Wir wären Euch sehr dankbar!

Jeder, der eine Spende auf das Spendenkonto überwiesen hat, kann zwischen drei Möglichkeiten wählen.

  • Die Spende kann als freie Zuwendung an Basti weitergeleitet werden.
  • Die Spende kann dem Spender zurückgezahlt werden.
  • Die Spende kann für ihre laufende gemeinnützige Tätigkeit bei der Kolpingfamilie verbleiben.
    (Basti hätte davon keine Unterstützung mehr zu erwarten

Wichtig zu wissen ist, dass im Falle einer Rückzahlung oder der Weiterleitung an Basti ein steuerliches geltend machen nicht möglich ist. Wir finden es sehr schade, da die ganze Aktion ja „für Basti“ war, aber es ist steuerlich wohl nicht anders zu handhaben.
Wer seine Spende bereits beim Finanzamt geltend gemacht hat, müsste das Finanzamt über die Rückzahlung oder Weiterleitung an Basti informieren.
Wenn die Spende beim Finanzamt NICHT geltend gemacht wurde, ist allein die Willensäußerung gegenüber Kolping ausreichend.

Zur Hilfestellung könnt Ihr Euch mit dem folgenden Link einen Fragebogen herunterladen und diesen per Post oder Email an die Kolpingfamilie weiterleiten. Natürlich ist es auch möglich, Euch selbständig gegenüber der Kolpingfamilie zu äußern.
Das Aufbewahren einer Kopie der Äußerung in Papier- oder digitaler Form ist sinnvoll.

Zum digitalen Online-Formular

Kontakt:
Kolpingfamilie Herz Jesu Rosenberg e.V.
Thomas Gebhardt
Graf-Gebhard-Str. 6
92237 Sulzbach-Rosenberg

Email: webmaster@kf-herz-jesu-rosenberg.de

Beste Grüße und bleibt gesund❤😷
Spenden für Basti

Update #19

Interview mit den Eltern


Von Kristina Sandig und Markus Müller
zum Onetz-Artikel

Die Geschichte vom fünfjährigen Bastian, der eine lebensrettende Operation in den USA braucht, mobilisierte 2018 die ganze Region. Bei einer Spendenaktion, für die die Kolpingsfamilie Rosenberg das Sammelkonto zur Verfügung stellte, kamen über 500.000 Euro zusammen – Bastis Herzoperation war dadurch gesichert. Erst lange danach sorgte die genaue Abrechnung der Spendengelder für schwierige juristische Fragen, die jetzt auch das Landgericht Amberg beschäftigen. Die AZ-Redakteure Kristina Sandig und Markus Müller sprachen mit den Eltern von Basti, Steffi Leupold und Peter Andörfer, wie es aus ihrer Sicht zu dieser unerquicklichen Situation kam.

ONETZ: Sie befinden sich in einem Rechtsstreit mit der Kolpingsfamilie Herz Jesu Rosenberg. Worum geht es dabei?
Steffi Leypold: Die Kolpingsfamilie hat uns von den Spendengeldern 100.000 Euro als Vorauszahlung für Ausgaben rund um die Behandlung in Amerika überwiesen. Zuerst haben sie eine Vorauszahlung von 15.000 Euro geleistet. Wir mussten aber mit weitaus höheren Ausgaben in den USA rechnen. Noch dazu war Kolping zu diesem Zeitpunkt nicht onlinebanking-fähig und Überweisungen hätten mit Zeitverschiebung eventuell Tage gedauert. Es musste gewährleistet sein, dass wir in Amerika bei Bedarf sofort zahlungsfähig sind.

ONETZ: Wie haben Sie das gelöst?
Steffi Leypold: Nach mehrmaligen Bitten unsererseits haben sie den Betrag auf 100.000 Euro aufgestockt. Circa 60.000 Euro hat das Finanzamt als gemeinnützig anerkannt. 40.000 Euro plus Zinsen sollen wir bzw. Basti wieder zurückzahlen. Es ist nämlich nicht so, dass wir Kolping auf die kompletten Spendengelder verklagen, sondern die Kolpingsfamilie den Basti auf 40.000 Euro plus Zinsen verklagt. Ein gemeinnütziger Verein verklagt also einen siebenjährigen, schwerkranken Jungen.

ONETZ: Welche Position vertritt die Kolpingsfamilie?
Peter Andörfer: Natürlich ging es bei dem Spendenaufruf dringlich darum, Basti so schnell wie möglich die Behandlung in den USA zu ermöglichen. Allerdings war er ebenso dafür gedacht, uns Unterstützung für die vorausgegangenen Klinikmonate zu geben. Immerhin war es eine Zeitspanne von fast zwei Jahren, in der Basti mit den schweren Komplikationen und um sein Leben kämpfen musste. Ganze 15 Monate davon waren wir vollstationär in der Klinik. Diese Zeit hat uns als Familie psychisch, physisch und finanziell an unsere Grenzen gebracht. An oberster Stelle die Angst um sein Kind, dann Lohnausfall bei Steffi, Jobverlust bei mir, dadurch kein Auto mehr, das Haus daheim im Rohbau und so weiter. Sowas kannte man vorher nur aus dem Fernsehen, jetzt durchlebte man es selber.

ONETZ: Und wie betrachtet Kolping den Spendenaufruf?
Steffi Leypold: Der Spendenaufruf und die darin enthaltenen Verwendungszwecke waren stets in allen Medien immer klar formuliert. Die Kolpingsfamilie sieht es aber von Anfang an so, dass es nur um den Verwendungszweck USA und damit zusammenhängende Kosten geht. Mehrmals legten wir bei Gesprächen mit Kolping Ausdrucke der Spendenhomepage und Flyer vor, die auch die weiteren Verwendungszwecke klar zeigten, doch wir hatten nie das Gefühl, richtig Gehör zu finden. Auch nicht, dass diese von Kolping vor dem Finanzamt richtig für uns vertreten wurden.

ONETZ: Ist Basti durch die Operation in Amerika nicht geheilt worden?
Steffi Leypold: Basti ist leider nicht gesund. Nach wie vor hat er sein halbes Herz, das mit mehreren OPs palliativ versorgt ist. Korrigieren und heilen kann man den komplexen Herzfehler nicht. Wir sind überglücklich, dass er seiner schweren Krankheit ständig trotzt und Steine, die ihm deswegen immer wieder in den Weg gelegt werden, tapfer beiseite schiebt. Durch seine Erkrankung wird Basti immer finanziell benachteiligt sein. Im Alltag sind wir nach Amerika wieder angekommen, aber von Normalität sind wir weit entfernt. Wir wissen nie, was morgen ist, da auch Kleinigkeiten Bastis System ganz schön ins Wanken bringen können.

ONETZ: Wie denn?
Steffi Leypold: Zum Beispiel hatte er nach einem kleinen Magen-Darm-Infekt zwei Wochen mit Begleiterscheinungen zu kämpfen. Es sind auch so viele Gratwanderungen: In Erlangen haben sie uns gesagt, dass er wegen Corona besser nicht zur Schule gehen, sondern im Homeschooling bleiben sollte. Er will aber hingehen und seine Freunde treffen. Nach langer Überlegung haben wir ihn zum Unterricht gehen lassen. Ihn hat das Homeschooling an seine Grenzen gebracht. Da unterscheidet er sich nicht von gesunden Kindern. Was wir machen: Wir halten Basti und auch uns selber von Menschenansammlungen fern, um ihn vor dem Virus zu schützen.

ONETZ: Wie ist dann derzeit Ihr Verhältnis zur Kolpingsfamilie?
Peter Andörfer: Wir sind der Kolpingsfamilie nach wie vor dankbar, dass sie damals so kurzfristig ihr Konto für die Spendensammlung zur Verfügung gestellt hat. Seit gut einem Jahr sind die Fronten leider verhärtet und Kommunikation findet nur über die Anwälte statt.

ONETZ: Warum wurden die Spenden eigentlich über die Kolpingsfamilie abgewickelt?
Steffi Leypold: Als im Mai 2018 endlich der Kostenvoranschlag und die finale Zusage aus Philadelphia kamen, war Eile geboten. Die Krankenkasse konnte jetzt erstmals reagieren und die Angelegenheit prüfen. Dieser Vorgang brauchte leider Zeit – Zeit, die Basti aber nicht hatte. Deshalb hatte Bastis Patenonkel Michael die Idee, mit Hilfe eines Orga-Teams einen Spendenaufruf zu starten. Zu dem genauen Ablauf können wir nicht viel sagen, da wir zu diesem Zeitpunkt ja immer bei Basti in der Klinik waren und die gesamte Organisation deshalb von uns ferngehalten wurde. An dieser Stelle möchten wir auch nochmal allen von Herzen danken, die damals mitgewirkt haben. Wir wurden am Tag der Veröffentlichung des Spendenaufrufs selber davon überrascht. Laut unseren Informationen gab es anderweitige Bemühungen, die leider scheiterten. Kolping erklärte sich dann auf die Schnelle dazu bereit, die Spendenabwicklung zu übernehmen.

ONETZ: Wie viel Geld musste denn gespendet werden, um Bastis Behandlung zu ermöglichen?
Steffi Leypold: Wir sind von 500.000 Euro ausgegangen. Diese Summe ergab sich aus Einschätzungen von Bastis behandelnden Ärzten. Sie kalkulierten mit circa 300.000 Euro für die reinen Behandlungskosten. Und für Flüge mit einem Ambulanzjet, wie von den Ärzten in Erlangen ursprünglich vorgesehen, hätte man einfach circa 80.000 Euro rechnen müssen.

ONETZ: Sie konnten dann aber doch Linienflüge nehmen.
Steffi Leypold: Wir sind letztlich Linie geflogen, aber ärztlich begleitet. Einen Ambulanzflug haben wir auf die Schnelle nicht bekommen. Dienstagabend kam der Anruf aus Philadelphia. Da hieß es, wir müssten spätestens Samstag da sein. Ansonsten hätten wir mindestens weitere sechs Wochen warten müssen. Diese Zeit hätte vielleicht nicht mehr gereicht. Basti hätte jeden Tag eine Infektion bekommen können.

ONETZ: Wie lief die Reise?
Peter Andörfer: Wir sind nachts von Erlangen mit dem Krankenwagen nach Frankfurt gefahren, von dort nach Kopenhagen geflogen und umgestiegen. Gelandet sind wir in Newark bei New York, dann mit dem Krankenwagen eineinhalb Stunden nach Philadelphia gefahren. Ein Arzt und eine Krankenschwester waren während der Flüge bei uns. Auf dem Rückflug waren nur wir, ohne Arzt. Da war Basti körperlich fitter und das behandelnde Team in Philadelphia gab uns grünes Licht.

ONETZ: Welchen Anteil der Kosten hat denn die Krankenkasse übernommen?
Steffi Leypold: Es war anfangs nicht klar, ob sie was übernehmen würde und wenn, wie viel. Sie wollten eben den Kostenvoranschlag aus Amerika abwarten. Den bekamen wir ja allerdings erst zwei Wochen vor dem Abflug. Am Tag, als Basti in Philadelphia auf dem OP-Tisch lag, hat die Krankenkasse mitgeteilt, sie würde die Anzahlung von knapp 200.000 Dollar und die Flugkosten übernehmen. Letzten Endes hat die Krankenkasse die komplette Klinikrechnung in Höhe von etwas über 300.000 Dollar übernommen, nicht aber Flugkosten, Hotel und so weiter.

ONETZ: Wissen Sie, warum das so war?
Peter Andörfer: Fraglich ist, ob nicht letztlich der öffentliche Druck ausschlaggebend für die Zahlung war.

ONETZ: Wie ging es weiter?
Steffi Leypold: Heimgekommen sind wir am 19. Juli, erst Ende November hat die Krankenkasse bewilligt, dass sie die Klinikrechnung bezahlt. Die Summe von 265.955,75 Euro hat die Krankenkasse auf mein Privatkonto überwiesen. Wir haben den Betrag anschließend, wie mit Kolping vereinbart, auf das Spendenkonto überwiesen.

ONETZ: Wie viel Geld ist denn jetzt von den Spenden noch übrig?
Steffi Leypold: Den genauen Kontostand von heute kennen wir nicht. Spendenstand per 28.5.2019 war 469.917,24 Euro. Diese Auskunft haben wir aber erst nach mehrmaliger Nachfrage von Kolping bekommen. Zuerst wurde unsere Anfrage ignoriert, dann wussten sie den Kontostand nicht, weil die Unterlagen beim Finanzamt waren, dann wollten sie uns den Kontostand nicht sagen. Letztlich bekamen wir doch noch die gewünschte Auskunft. Insgesamt sind bis Januar 2019 knapp über 600.000 Euro zusammengekommen. Wir hatten auch darum gebeten, die Aktion einzustellen, als die Summe von 500.000 Euro erreicht war, aber die Leute haben weiter für Basti gespendet. Ob bis heute doch noch weitere Spenden eingegangen sind, wissen wir nicht.

ONETZ: Was ist das Problem mit den noch offenen 40.000 Euro?
Steffi Leypold: Anfang letzten Jahres gab es ein erstes Treffen mit der Kolpingsfamilie, wobei es um die Abwicklung der Spendenaktion ging. Wir haben unter Berücksichtigung der bereits vorausgezahlten 100.000 Euro unsere private Abrechnung aufgestellt. In dieser sind, neben den Kosten aus Philadelphia, zusätzlich noch Posten aufgeführt gemäß den weiteren Verwendungszwecken des Spendenaufrufs, etwa Unterstützung für die monatelangen, sich über fast zwei Jahre ziehenden Klinikaufenthalte. Und genau bei diesem Punkt liegt das große Problem.

ONETZ: Wieso?
Steffi Leypold: Kolping bzw. das Finanzamt erkennt diverse Posten dieser Abrechnung nicht als gemeinnützig an, da sie sich immer nur auf den Verwendungszweck Behandlung in den USA berufen und weitere Abrechnungspunkte schon fast als gnädige Zusatzleistung suggerieren. Dazu muss man wissen, dass das Finanzamt München, laut Aussage der Kolpingsfamilie, sogar abgelehnt hätte, überhaupt etwas zu erstatten, was vor Start des Spendenaufrufs geschehen ist. Das wäre aber sozusagen komplett am Gedanken des Aufrufs vorbei. Das Finanzamt Amberg hat sich daraufhin aber doch bereit erklärt, eine Abrechnung vor diesem Stichtag zu genehmigen. Daran kann man auch erkennen, dass es wohl einen gewissen Handlungsspielraum gibt. Genau deswegen haben wir immer wieder darum gebeten, einmal persönlich mit zu einem der Termine beim Finanzamt kommen zu dürfen. Uns ist klar, dass einige Posten auf unserer Abrechnung für Außenstehende erstmal etwas kritisch hinterfragt werden, aber durch Erklärung und Erläuterung der Notlage, die für uns aus der langen Klinikzeit resultierte, hätte sich dieser Rechtsstreit unter Umständen sogar verhindern lassen.

ONETZ: Warum kam es nicht dazu?
Steffi Leypold: Uns wurde von Kolping mehrmals untersagt, persönlich beim Finanzamt vorzusprechen. Sie sagten: Das Finanzamt Amberg sagt, wir würden als betroffene Familie nicht als Ansprechpartner existieren. Es gibt kein offizielles Schriftstück vom Finanzamt für uns. Das einzige ist unsere aufgestellte Abrechnung, auf der per Hand abgehakt oder durchgestrichen wurde. Per Email baten wir Kolping um die Kontaktdaten des zuständigen Sachbearbeiters. Darauf bekamen wir keinerlei Rückmeldung. Wir waren darauf angewiesen, uns rein auf Aussagen Dritter zu verlassen. Fakt ist: Von den 100.000 Euro Vorauszahlung werden circa 60.000 Euro von Kolping und dem Finanzamt als gemeinnützig anerkannt, und circa 40.000 Euro plus Zinsen fordert die Kolpingsfamilie von Basti zurück.

ONETZ: Und darüber kam es zum Rechtsstreit?
Steffi Leypold: Die Kolpingsfamilie hat uns ein Schreiben vorgelegt, in dem wir zustimmen sollten, die 40.000 Euro zurückzuzahlen. Dass diese Situation eine komplizierte steuerrechtliche Problematik begleitet, ist uns absolut klar, deshalb haben wir immer wieder darum gebeten, mit zum Finanzamt kommen zu dürfen, aber es wurde uns jedes Mal untersagt. Wir mussten uns sogar anhören, dass die Spendengelder weder unserer Familie noch Basti, sondern der Kolpingsfamilie gehören. Da ist unser Vertrauen geschwunden. Das war dann auch die Zeit, als Kolping auf keinen Anruf, keine Emails, keine Whatsapp-Nachrichten von uns geantwortet hat, nicht einmal auf ein Einschreiben.

ONETZ: Wie haben Sie dann kommuniziert?
Peter Andörfer: Irgendwann waren sie dann doch nochmal zu einem Treffen bereit, das wieder keinen Konsens ergab. Wir haben auch immer wieder versucht zu erklären, dass Basti trotz der erfolgreichen Behandlung in den USA immer noch alles andere als gesund ist. Eine Broschüre über seinen komplexen Herzfehler, zur Information, wurde uns wieder über den Tisch geschoben mit den Worten: „Die brauchen wir nicht.“ Uns ging es einfach darum herauszufinden, wer hat welche Rechte, wer hat welche Pflichten? Was ist tatsächlich abrechenbar, was nicht? Am Ende dieses Gesprächs vereinbarten wir im gegenseitigen Einverständnis, dass beide beteiligten Seiten versuchen, diese Informationen über einen Rechtsbeistand herauszufinden.

ONETZ: Was sagt denn Ihr Anwalt?
Peter Andörfer: Wir haben uns mit diesen Fragen an unseren Anwalt gewandt und nicht mit der Forderung über die komplette Spendensumme, so wie es bis jetzt ja dargestellt wurde. Er hat sich daraufhin ausführlich mit der Thematik beschäftigt. Es müsse in diesem Fall erst eine grundsätzliche Frage geklärt werden, da es ein klar personenbezogener Spendenaufruf für Basti war, was auch schon dem Verwendungszweck „Spende für Basti“ zu entnehmen ist. Erst wenn geklärt ist, welche Vertragsart dem Spendenaufruf zu Grunde liegt, kann man feststellen, wer wen etwas zurückzahlen muss. Diesen Sachverhalt gilt es zu klären.

ONETZ: Unabhängig vom Urteil kam es beim Gerichtstermin zu einer Abmachung zwischen Ihnen und der Kolpingsfamilie.
Steffi Leypold: Um den Willen der Spender feststellen zu können, hat man sich darauf geeinigt, ein gemeinsames neutrales Anschreiben aufzusetzen, in dem die Spender dazu befragt werden. Nachdem das Anschreiben im Namen der Kolpingsfamilie erscheinen soll, sind wir darauf angewiesen, dass sie den Entwurf absegnen, um ihn auf unseren Kanälen veröffentlichen zu können. Es ist ja schließlich Ziel, so viele Spender wie möglich zu erreichen und deren Rückmeldung zu bekommen.

ONETZ: Gibt es dieses Schreiben schon?
Steffi Leypold: Bis heute hat es die Kolpingsfamilie nicht geschafft, ihre Unterschrift unter das Anschreiben zu setzen. Geschockt und vor allem traurig mussten wir dann aus der Zeitung entnehmen, dass Kolping auf seiner Homepage bereits ein Statement dazu veröffentlicht hat, in dem es zwei Auswahlkriterien gibt, aber die Hauptperson, für die der Spendenaufruf war, praktisch „vergessen“ wurde. Wir hatten gehofft, dass es nicht passiert, aber wir wurden einmal mehr enttäuscht.

ONETZ: Was soll denn Ihrem Wunsch nach mit dem überschüssigen Geld geschehen?
Peter Andörfer: Es ist nicht ausgeschlossen, dass Basti ein weiteres Mal eine derartige Komplikation entwickelt und wieder auf Philadelphia angewiesen wäre. Fest steht, dass deutschland- und europaweit niemand helfen kann. Außerdem wird er durch seine Erkrankung lebenslang auf Behandlungen bei Fachärzten und in Kliniken angewiesen sein. Aus diesen Gründen würden wir ihm gerne eine finanzielle Sicherheit schaffen. Außerdem würden auch wir sehr gerne andere kranke Kinder und deren Familien unterstützen, wie von Anfang an auch immer klar formuliert.

ONETZ: Inwiefern?
Peter Andörfer: Mit dem Geld würden wir zum Beispiel gerne regional den Landkreis-Fonds „Hilfe zum Helfen“ unterstützen. Außerdem gibt es viele Vereine, die Herzkinder begleiten, sogar einen Verein, der speziell für Kinder mit Bastis Herzfehler gegründet wurde. Auch das Ronald-McDonald-Haus würden wir gerne unterstützen. Es ist so immens wichtig, in der Nähe von seinem kranken Kind sein zu können, wenn dieses auf der Intensivstation liegt, wo man als Eltern nicht über Nacht bleiben darf. Des Weiteren gibt es zwei sehr interessante Projekte, die sich genau mit der Problematik von den Ein-Kammer-Herzen, wie Basti es hat, beschäftigen. Da geht es, vereinfacht gesagt, um Pumpen die operativ eingesetzt werden können, um somit die schlimmen Kollateralschäden des Herzfehlers zu vermeiden. Wir kennen auch privat viele Familien, die ein ähnliches Schicksal erfahren müssen. Für Basti eine Sicherheit schaffen und Geld an gute Zwecke weitergeben: Dazu stehen wir.

ONETZ: Und wie geht es Ihnen als Familie derzeit?
Steffi Leypold: Das setzt uns natürlich alles sehr zu.

ONETZ: Verständlich.
Peter Andörfer: Wir wollen einfach nur Zeit mit Basti verbringen, weil wir nicht wissen, was mal sein wird. Wir genießen jede Minute mit ihm, weil es nicht selbstverständlich ist und wir als Familie immer noch einiges nachzuholen haben.

ONETZ: Bekommt Basti die Auseinandersetzung mit?
Steffi Leypold: Leider verbringen wir durch diesen Streit wahnsinnig viel Zeit an Computer, Handy und Telefon. Es zerrt dermaßen an unseren Nerven, dass man sich an so manchen Tagen zu nichts fähig fühlt. Dieses Thema ist bei uns zu Hause leider so präsent, dass wir als Eltern nicht nur darüber sprechen können, wenn Basti nicht anwesend ist. Deshalb bekommt er sehr viel davon mit und spürt selbstverständlich auch unsere Anspannung.

ONETZ: Wie reagiert er da?
Steffi Leypold: Oft schon hat er gefragt: „Mami, musst du schon wieder was wegen den Spenden am Handy machen?“ Die Folge ist, dass er überhaupt nicht mehr alleine sein kann, was wir nach der langen Krankenhauszeit erst wieder mühevoll mit ihm erlernt hatten. Abends, wenn er ins Bett gehen soll, bleibt er nicht alleine im oberen Stockwerk, einer von uns muss immer bei ihm bleiben, bis er tief eingeschlafen ist. Es zermürbt uns, dass eine einst so gute Sache jetzt dermaßen eskaliert und letztlich auf dem Rücken von Basti ausgetragen wird.

Update #18

Stellungnahme zum Artikel in der SRZ


Liebe Spender und Unterstützer, liebe Interessierte, liebe Freunde,

vor nicht allzu langer Zeit gelang durch ein beispielloses Engagement vieler regionaler, aber auch überregionaler Unterstützer die Rettung des Lebens des kleinen Basti - und das ist das, was bleiben sollte. Dafür sind auch wir als Organisationskomitee der Spendenaktion natürlich weiterhin dankbar, sehen uns aber als Initiatoren (das waren nicht Bastis Eltern!) aufgrund eines Berichts in der Sulzbach-Rosenberger Zeitung vom 2.9.2020 zu einer Stellungnahme veranlasst.
Das Ziel unserer Aktion war, dass Basti eine möglichst schnelle, lebensrettende Behandlung in Philadelphia (USA) erhält, ohne die Spendengelder wäre eine so schnelle Behandlung nicht möglich gewesen. Es ging eben nun mal um die Zeit.
Leider gab es in der Zeit nach Bastis Rückkehr bis heute immer wieder schwierige rechtliche Fragen in Bezug auf die Abwicklung der Spendengelder. Dies resultierte daraus, dass die Krankenkasse im Nachhinein (und das wäre für Basti zu spät gewesen, da man in Philadelphia in Vorleistung gehen musste) wider Erwarten und entgegen der Ankündigung der Experten doch einen großen Teil der Behandlung in den USA übernahm. Der ausbezahlte Betrag wurde im Übrigen von Bastis Familie umgehend auf das Spendenkonto einbezahlt. Die rechtliche Verwendung der Gelder konnte durch Laien nicht geklärt werden, so suchten sich Bastis Familie und der Kolpingverein nach Absprache eine fachliche, rechtliche Unterstützung. Letztendlich sollte ein Gerichtstermin am 1.9.20 Klarheit zunächst über die Verwendung eines Teilbetrags schaffen. Auf diesen folgend erschien ein Artikel in der Sulzbach-Rosenberger Zeitung, der nach Ansicht des Organisationskomitees der Spendenaktion leider teils nicht zutreffende - oder unzulänglich erklärte Details - darzustellen versucht:
Besonders das Zitat „Sie wollen also nicht nur die knapp 40.000€ behalten, sondern auch noch den restlichen überschüssigen Betrag“ schmerzt uns und auch die Familie sehr, da immer versucht wurde eine bestmögliche Lösung für eine karitative, soziale Weiterverwendung oder Rückzahlung der Gelder zu finden. Nun lesen zu müssen, dass man sich mit einem nach wie vor schwerkranken Kind mit einer bevandlungsintensiven Krankheit bereichern möchte, ist nicht leicht. Nicht nur die oben genannten Ideen, auch andere angedachte Lösungen blieben aufgrund des rechtlich schwierigen Sachverhalts leider bisher auf der Strecke.

Zudem möchten wir an dieser Stelle klarstellen, dass es bei der Spendenaktion natürlich primär um eine möglichst schnelle - und damit lebensrettende - Behandlung in den USA ging, die weiteren, klar auf der Spendenseite, auf allen Flyern und Plakaten, in Updates usw. formulierten Zwecke, die durch ein Leben lang schwer behindertes Kind entstehen, sollen und dürfen hier aber nicht vergessen werden! Auch das war Teil unserer Aktion (http://www.spenden-für-basti.de/):

Unbedingt erwähnt werden soll, dass wir der Kolpingfamilie immer noch sehr dankbar sind, dass sie ihr Vereinskonto für die Aktion zur Verfügung gestellt haben. Ohne dies und dem damit verbundenen immensen Aufwand wäre die Bewältigung des Ganzen nicht möglich gewesen. Auch für diese Seite ist die momentane Situation eine schwierige und komplizierte. Deshalb wären wir froh über eine Klärung, die für beide Seiten zufriedenstellend ist.
Letztendlich bleibt hoffentlich das, was wir von Anfang an mit der Spendenaktion bezwecken wollten: Bastis Leben zu retten und in der Folge zu erleichtern. Alles andere muss sich doch lösen lassen.

In Dankbarkeit und mit herzlichen Grüßen
vom Organisationskomitee der Spendenaktion: Julia, Veronika, Tina und Michael

Update #17

Die ersten Sommerferien gehen zu Ende


Hallo, Ihr Lieben!

So, nun neigen sich Bastis erste Schul-Sommerferien tatsächlich schon langsam wieder dem Ende zu. Durch Corona war es ein besonderes erstes Schuljahr, das Basti unter all den Umständen prima gemeistert hat. Wir sind wirklich stolz auf ihn!

Urlaub gibt es heuer nur zu Hause, auch wenn Basti wieder wahnsinnig gerne ans Meer gefahren wäre und ihm die Luft dort immer sehr gut tut. Eine Reise ins Ausland war uns, mit ihm als Risikopatient, einfach viel zu heikel. Wir machen uns daheim eine schöne Zeit und versuchen mit kleineren Tagesausflügen unsere Umgebung zu erkunden.

Auch über den Gesundheitszustand von Basti wollen wir natürlich etwas schreiben.
Da die lebensbedrohliche Komplikation zwar 2018 in Philadelphia erfolgreich beseitigt werden konnte, sein sehr komplexer Herzfehler ihn aber immer begleiten wird, hat er leider auch immer wieder Probleme, die ihn gesundheitlich beeinflussen. Seit einiger Zeit hat Basti mit einem zu niedrigen Eiweißhaushalt im Blut zu kämpfen, da er es irgendwo im Körper verliert. Dies ist leider eine von vielen Begleiterscheinungen, die sein schwerer Herzfehler hervorrufen kann. Er selbst merkt davon zum Glück nicht besonders viel, trotzdem hat es gravierende Folgen für ihn. Allen voran ein schlecht aufgestelltes Immunsystem. Nach der letzten Kontrolluntersuchung in Erlangen wurde sogar diskutiert, ihm im 4-6 Wochen Rhythmus, die sogenannten Immunglobuline per Infusion zu verabreichen. Nachdem Basti bisher aber keine Symptome zeigt, wurde sich dagegen entschieden, da immer abgewogen wird, was man ihm, nach seinen vielen Monaten im Krankenhaus, auch psychisch zumuten kann und möchte. Schließlich würde dies jedes Mal einen stationären Kliniktag mit Infusion und verkabelt am Monitor für ihn bedeuten.

Er selbst ist aber, wie gewohnt, gut drauf. Basti genießt die Ferien und vor allem das längere Wachbleiben und Ausschlafen. Heuer ist er zur richtigen Wasserratte geworden. Nachdem wir wegen Corona natürlich auch Freibäder meiden, waren wir sehr froh über unseren kleinen Pool im Garten, in welchem Basti mittlerweile mehr unter als über Wasser planscht.

Jetzt lassen wir uns dann mal überraschen, wie das 2. Schuljahr starten wird. Es ist für uns alles andere als leicht zu entscheiden, ob Basti zur Schule gehen soll oder nicht. Ganz klar merkt man auch bei ihm, wie wahrscheinlich bei allen anderen Kindern, dass ihn das Homeschooling an seine Grenzen bringt, aber es steht trotz allem immer unser kleiner Risikopatient mit seinem halben Kämpferherz gegenüber.

Im Zuge dieses Updates wollen wir die Gelegenheit auch nutzen, euch einmal wieder über die Abrechnung der Spendenaktion zu informieren, über welche wir lange nichts mehr berichten konnten. Da es bis dato leider keinen Konsens, sondern immer noch Unstimmigkeiten in Bezug auf unsere persönliche Abrechnung, den Verbleib und die Weiterverwendung der Spendengelder gibt, wird demnächst ein Termin vor dem Landgericht Amberg stattfinden.
In Sachen Kolpingsfamilie Herz-Jesu Rosenberg e.V. ./. Leypold, Bastian erhoffen wir uns endlich eine Klärung der Angelegenheiten. Natürlich halten wir euch auf dem Laufenden, sobald es nennenswerte Entscheidungen gibt.

Bleibt gesund😷🍀❤

Liebe Grüße Steffi, Peter und Basti!

Update #16

Ostern und der Corona-Virus


Hallo, ihr Lieben!

Ich wollte mich in dieser Corona-Zeit mal bei euch melden.

Hoffentlich geht's euch allen gut!

Bei uns zu Hause ist zum Glück alles in Ordnung und wir sind gesund💪Mama und Papa haben mir alles gut erklärt und ich weiß, dass dieser doofe Virus ganz schön gefährlich🤒💊 für mich sein könnte. Deshalb versuchen sie mich auch bestmöglichst davor zu schützen😷👐🚿 Langweilig ist mir wegen dem Zuhausebleiben noch nicht geworden. Ein bisschen bin ich das wohl noch aus meiner Krankenhauszeit gewohnt. Ich freu mich über das schöne Wetter🌞😎 und bin viel im Garten🏡 Obwohl das natürlich mit Freunden👫👬 noch mehr Spaß machen würde, aber wenn wir dadurch eine größere Chance haben gesund zu bleiben, halten wir das doch locker alle durch❗❗

Ich hoffe, der Osterhase🐰 hoppelt morgen trotz allem durch unseren Garten und versteckt mir ein Osternest🍥🍬🍫 Bin nämlich schon ganz aufgeregt😀

Frohe Ostern, wünsche ich euch🐇🐣💟🌷

#bleibt gesund😷🍀
#bleibt daheim🏡
#denkt an die Risikopatienten🏥🙏
#ich bin auch einer davon👱😕

Euer Basti

Update #15

Ein Jahr nach der OP


Liebe Freunde,

die Zeit vergeht wie im Flug...
Ein Jahr ist es nun her, dass wir aus Philadelphia zurückgekommen sind und es geht Basti seitdem richtig gut!
In diesem Jahr zu Hause konnte er sich wirklich gut regenerieren und aufholen. Er hat die Infektzeit im Kiga super weggesteckt, stand das erste mal auf Ski, hat Radfahren gelernt, konnte an einem Schwimmkurs teilnehmen und war das erste Mal am Meer.
Es ist kaum zu glauben, dass jetzt schon die letzten Tage von Basti‘s Kindergartenzeit herangebrochen sind. Nun freut er sich natürlich schon riesig auf die langen Sommerferien.

Wir sind überglücklich, dass er so fit ist, im September ein ganz normales Schulkind zu werden. Natürlich immer unter Berücksichtigung seiner Einschränkungen, die er durch seinen schweren Herzfehler hat. Man darf nämlich nicht vergessen, dass in Philadelphia zwar die lebensbedrohliche Komplikation der Herz OP von 2016 beseitigt werden konnte, sein nicht korrigierbares halbes Herz ihn aber, mit all den Konsequenzen, sein Leben lang begleitet. Ab dem 1. Schultag, beginnt wieder ein neuer Abschnitt für die ganze Familie, welchen wir aufgeregt und freudig entgegensehen.

Da wir viele Nachfragen bezüglich der Abrechnung der Spendenaktion erhalten, auch hierzu eine kurze Info:
Die Abrechnung geht weiterhin zögerlich voran, es gibt einfach noch sehr, sehr viele Dinge zu klären. Vor allem die korrekte Abwicklung über das Finanzamt ist für die Kolpingfamilie und uns wahrlich nicht einfach. Hier gilt es in einigen Bereichen noch Hürden zu überwinden.
Erst wenn dies geschehen ist, kann eine Weiterverwendung verbleibender Gelder in Angriff genommen werden, lässt uns die Kolpingfamilie wissen. Deshalb ist in diesem Jahr, aufgrund diverser Formalitäten, leider nicht mehr damit zu rechnen.

Wir wünschen Euch allen noch einen schönen Sommer!

Viele Grüße
Steffi, Peter und Basti

Update #14

Kontrolluntersuchung in Erlangen


Liebe Freunde!

das letzte Update ist zwar noch nicht allzu lange her, aber wir nehmen die Kontrolluntersuchung in Erlangen am vergangenen Dienstag zum Anlass Euch nochmals kurz zu informieren.

Auch von ärztlicher Seite wurde zum Glück bestätigt, dass der Gesundheitszustand von Basti mehr als erfreulich ist. Sowohl bei der Herzschrittmacherabfrage als auch beim Ultraschall war alles in Ordnung und es waren keine Ergüsse zu sehen. Da ist der ganzen Familie wieder mal ein großer Stein vom Herzen gefallen und wir konnten glücklich und erleichtert wieder nach Hause fahren.

In Bezug auf den finalen Abschluss der Spendenaktion gibt es leider weiterhin keine Neuigkeiten. Unsere Unterlagen liegen dem Finanzamt Amberg nun seit Ende Februar vor und wir haben bis dato keinerlei Informationen über den aktuellen Stand der Dinge, geschweige denn über eine konkrete Abrechnung. Wir, als betroffene Familie, warten mehr als gespannt auf eine baldige Reaktion und hoffen, Euch zeitnah wieder berichten zu können.

Liebe Grüße
Basti mit Steffi und Peter

Update #13

Weitere Informationen zu Basti


Liebe Freunde!

nun gab es seit längerer Zeit kein Update mehr und viele von euch warten gespannt auf Neuigkeiten von Basti.

Zu unserer Erleichterung ist der Gesundheitszustand von Basti weiterhin sehr stabil. Natürlich hat er noch Defizite gegenüber gesunden Gleichaltrigen, aber wir sehen fast von Woche zu Woche, wie er diese mit viel Energie und Freude aufholt. Im Moment ist er dabei Fahrradfahren zu lernen und es klappt schon super!

Ein weiteres Thema ist die finale Abwicklung der Spendenaktion, welche uns wirklich sehr am Herzen liegt.
Die Krankenkasse hat erfreulicherweise nun doch die Kosten der Klinikrechnung übernommen, für alle anderen anfallenden Kosten in Bezug auf den Aufenthalt in den USA sind wir aber vom Spendenkonto abhängig. Derzeit liegen nun alle erforderlichen Unterlagen dem Finanzamt zur Prüfung vor. Da aber noch viele Details durch professionelle Unterstützung geklärt werden müssen, wird ein endgültiger Abschluss wohl leider noch einige Zeit auf sich warten lassen.
Dadurch ist es auch noch niemanden möglich Aussagen über die zukünftige Verwaltung und Verwendung der restlichen Spendengelder zu tätigen. Wir hoffen auf eine baldige Klärung der Angelegenheit.

Liebe Grüße
Steffi, Peter und Basti

Update #12

Normalität kehrt ein


Liebe Freunde!

Nachdem wir vergangene Woche wieder eine Kontrolluntersuchung in Erlangen hatten, nehmen wir dies als Anlass, Euch mal wieder wissen zu lassen, wie es Basti bisher ergangen ist.

Er hat sich wirklich sehr gut erholt, hat bereits schön zugenommen, ist 3 cm gewachsen und scheint einfach zufrieden zu sein. Alle Untersuchungen, die wir seit unserer Rückkehr aus Philadelphia hatten, waren überaus erfreulich. Es waren nie Flüssigkeitsansammlungen zu sehen. Auch einen großen Teil der Medikamente sind wir losgeworden, wobei ihm natürlich ein gewisser Teil noch bleiben wird.
Basti geht seit September auch wieder in den Kindergarten und es ist wirklich schön zu sehen wie ihn seine Gruppe in Empfang genommen hat. Er konnte sehen und spüren, dass sie ihn nicht vergessen, sondern vermisst haben.
Auch unser Kater Michl hat sich mittlerweile daran gewöhnt, dass wir tatsächlich alle wieder ständig zu Hause sind. Basti und er passen gegenseitig aufeinander auf. Es herrscht also wirklich wieder Normalität bei uns.

Aus Philadelphia haben wir vor einigen Wochen auch die endgültige Abrechnung des Klinikaufenthalts erhalten, welche seit dieser Zeit bei der Krankenkasse in Prüfung ist. Wir wissen also immer noch nicht wie hoch der Anteil der Kostenübernahme sein wird. Deshalb ist es uns auch nicht möglich eine Endabrechnung zu erstellen.

Viele Grüße
Steffi, Peter und Basti

Update #11

Basti macht Fortschritte


Liebe Freunde!

Nachdem wir die letzten Wochen in Ruhe die wieder eingekehrte annähernde Normalität genossen haben (wir hoffen ihr hattet Verständnis dafür), möchten wir euch nur kurz über Bastis Entwicklung informieren.
Was wir lange uns so sehr erhofft hatten, ist endlich eingetreten: Bastian ist, auch durch euch, ein Leben ohne Krankenhaus ermöglicht worden. Es ist für uns unbeschreiblich schön zu sehen, wie er mit seinen LKWs spielt, mit seinem Kater schmust und die Familie auf Trab hält – ein fast normaler Kinderalltag also. Gesundheitlich und körperlich macht er gute Fortschritte, sodass Basti auch bald wieder den Kindergarten besuchen kann, worauf er sich schon freut. Wir hoffen, dass diese Entwicklung genau so weitergeht und die Sorgen der vergangenen Jahre verschwinden!
Finanziell können wir noch keine Neuigkeiten verkünden, da die Rechnung aus Philadelphia noch nicht vorliegt. Erst dann kann auch durch die Krankenkasse kalkuliert werden, welcher Betrag erstattungsfähig ist. Wir wissen nicht, wie dieses Prozedere ohne eure Spenden hätte verlaufen sollen! Vielen vielen Dank!

Wir halten euch auf dem Laufenden!

Ganz liebe Grüße und nochmal ein herzliches Dankeschön
Steffi, Peter und Basti

Update #10

Basti zurück in Deutschland


Liebe Freunde!

Wie bereits knapp angekündigt, gibt es wunderbare Neuigkeiten. Diese zu verkünden möchte ich aber im Folgenden bewusst Basti und seinen Eltern überlassen. Mir bleibt nur euch allen noch einmal ein herzliches Dankeschön auszusprechen! Danke, dass ihr es ermöglicht habt, dass Basti nun ein annähernd normales Leben zu Hause bei seinen Liebsten genießen kann!

Herzliche Grüße und die besten Wünsche
Michael Andörfer

Endlich ist es soweit! Unsere kleine Familie ist nach fast sieben Monaten wieder zusammen im eigenen Heim. Und das Allerallerbeste daran ist, dass Basti seine „Tanks“ los hat und es ihm richtig gut geht.

Die letzten Monate und vor allem die Wochen in den USA waren für uns alle drei unbeschreiblich anstrengend. Die Zeit war geprägt von vielen Hochs und Tiefs, Hoffen und Bangen. Irgendwie war man sehr emotional und doch funktionierten wir einfach. Jeder auf seine Art und Weise. Basti und auch wir als Eltern. Man hat ja auch irgendwie keine andere Wahl. Es ist eigentlich kaum zu beschreiben, wenn man seinem Kind immer wieder sagen muss, dass es da jetzt einfach durch und stillhalten muss, obwohl man die Angst, Panik und das Weinen in seinen Augen sehen kann, weil wieder eine der unzähligen Untersuchungen oder Blutentnahmen ansteht. Das waren Situationen, die uns jetzt monatelang begleitet haben. Und trotzdem war Basti nie nachtragend, hatte nach ein paar Minuten die „Quälereien“ verziehen und ging wieder zu seinem sonnigen Gemüt über. Auch in Philadelphia hatten ihn deshalb alle sehr schnell in ihr Herz geschlossen – „He is so cute!“ hörte Basti mehrmals am Tag. Hoffnung gaben uns Dr. Dori und sein Team. Er ist ein wundervoller Arzt und Mensch! Freundlich, leger, souverän und immer für einen Spaß zu haben. Er ist zu unserem Superheld geworden und hat die Ursache für Bastis lange Leidenszeit gefunden. Das Übel lag in der Leber. Wir meinen, dass es nicht gelogen ist, wenn wir sagen, dass es in Deutschland schlichtweg nicht möglich gewesen wäre die Ursache zu finden. Dr. Dori war direkt nach dem Eingriff absolut optimistisch, hat uns aber auch gleich vorausgesagt, dass es ein paar Wochen dauern würde, bis sich Bastis komplettes System wieder reguliert, da seine Ergüsse über eine so lange Zeit chronisch geworden waren. Mit allem was er uns sagte hatte er Recht. Deshalb ging Bastis Wunsch, seinen Geburtstag zu Hause feiern zu können, leider nicht in Erfüllung, aber in der Klinik haben sie sich mächtig ins Zeug gelegt, dass er trotz allem eine schöne Feier hatte. Es gab viel Deko, Geschenke Eistorte und Plakate, sogar auf Deutsch geschrieben. Uns tat es wirklich im Herzen weh, dass er seinen 5. Geburtstag, wie auch schon seinen 4. Geburtstag, wieder in einer Klinik verbringen musste, aber sogar dazu hatte er die passende Einstellung: „In Amerika Geburtstag feiern kann ja auch nicht jeder!“ Manchmal übermannte uns dann auch wieder die Ungeduld, aber ab einem gewissen Zeitpunkt konnte man sehen, dass der Weg in die richtige Richtung ging. Den Tag, an dem Basti dann auch seinen zweiten Tank los wurde, feierte die ganze Station. Alle haben sich mit uns gefreut, aber wir konnten es gar nicht so richtig glauben. Schließlich waren wir so oft an diesem Punkt oder kurz davor und der Rückschlag hat nicht lange auf sich warten lassen. Aber diesmal war es anders. Als wir nach ein paar Tagen gemeinsam ins Hotel ziehen konnten, blühte Basti richtig auf. Keiner „ärgerte“ ihn mehr und er genoss die Ruhe. Seine Werte waren jetzt schon über fast zwei Wochen konstant gut. Vor der Abschlussuntersuchung waren wir trotz allem nochmal sehr nervös, aber alles war bestens und dem Heimflug stand nichts mehr im Weg. Zum Abschied gab es für uns noch total herzliche Umarmungen von Dr. Dori und seiner Assistentin. So aufgeregt haben wir Basti selten erlebt, als ihm wirklich klar wurde, dass er nach fast sieben Monaten endlich wieder nach Hause kann. Seitdem genießt er seine eigenen vier Wände, die Normalität und das gute bayerische Essen. Er möchte gar nicht viel unternehmen, einfach nur daheim sein. Übrigens freut er sich auch riesig wieder bei Michl zu sein, den er jetzt übrigens ganz amerikanisch „Mikey“ nennt.

Im Moment muss er noch relativ viele Medikamente nehmen, welche wir hoffentlich im Laufe der Zeit reduzieren können. Die gewohnten Kontrolluntersuchungen bleiben uns, aber das ist auch für Basti in Ordnung. Ansonsten kann er nun alles machen worauf er Lust hat, was ihm guttut und vor allem endlich wieder Kind sein!

Unser größter Wunsch ist dank Eurer Hilfe und Unterstützung in Erfüllung gegangen! Es war überwältigend für uns diesen Zusammenhalt und das Mitgefühl zu erfahren. Die vielen unglaublich tollen Aktionen, egal ob von Vereinen, Einzelpersonen oder sogar Kindern waren unglaublich. Erfreulich war für uns auch die Zusage der SBK (Bastis Krankenkasse) über eine nicht selbstverständliche Beteiligung an den Kosten für die Behandlung in Philadelphia, welche wir während des Aufenthalts dort telefonisch erhielten. Hier steht die Abrechnung aber natürlich noch aus.

Die richtigen Worte an dieser Stelle zu finden ist so wahnsinnig schwer für uns. Deshalb sagen wir jetzt einfach von ganzem Herzen ein riesengroßes Dankeschön an alle die, die egal in welcher Art und Weise geholfen haben, dass Basti den Weg zurück in eine normale Kindheit gehen kann!!!

Vielen lieben Dank an unsere Familien und Freunde! Was hätten wir ohne solch tolle Menschen an unserer Seite nur machen sollen.

Vielen lieben Dank Onkel Michi, du hattest in dieser Zeit einen zweiten Vollzeitjob und wir können nur erahnen wie viel Arbeit an dir hing.

Dankeschön Orga-Team, Ihr seid einfach spitze. Ohne viel nachzudenken und zu fragen habt Ihr Euch mit vollem Einsatz für uns reingehängt.

Herzlichen Dank der Kolping Familie Herz Jesu in Rosenberg für das Bereitstellen des Spendenkontos und der Bewältigung aller diesbezüglich anfallender, überdimensionaler Arbeiten.

Unendlich dankbar
Steffi, Peter und Basti

Update #9

Basti hat das Krankenhaus verlassen!


Liebe Freunde!

Bastian und seine Eltern sind nach wie vor in Philadelphia und seit dem letzten Update gab es zwischendurch wenig Neues zu berichten, die Geduld aller Beteiligten war wieder einmal gefragt. Der kleine Kämpfer hat aber auch diese Zeit mit vielen Untersuchungen, Spritzen usw. gemeistert und nun hat sich die Einschätzung der Ärzte über einen positiven Verlauf der OP bestätigt: Basti ist nun seit ein paar Tagen seine Drainagen los!

Die Flüssigkeit im Bauchraum wurde immer weniger und Bastian kann nun den Alltag ohne seine beiden „Tanks“ bewältigen, seine Eltern und er sind natürlich überglücklich über diese Situation.

Vor Kurzem konnte Bastian nach diversen Kontrolluntersuchungen sogar das Krankenhaus verlassen und gemeinsam mit seinen Eltern in ein Hotel umziehen – ein weiterer Schritt in ein normales Leben! Die kommende Zeit müssen die drei noch in Philadelphia verbringen, da regelmäßig Blut- und Röntgenkontrollen stattfinden. Sollte der positive Zustand aber anhalten, könnte es bald „grünes Licht“ geben und die Familie könnte bald nach Hause fliegen. Trotzdem ist diese Nachricht noch mit Vorsicht zu genießen, schon zu oft mussten in der vergangenen Zeit Rückschläge weggesteckt werden, ein vorsichtiger Optimismus ist aber durchaus angebracht!

Basti braucht nach den anstrengenden letzten Wochen noch viel Ruhe, er kann aber mit seinen Eltern schon kleine Ausflüge unternehmen und ein bisschen die Gegend erkunden.

Wir hoffen alle so sehr, dass sich der positive Prozess fortsetzt und wir Basti und seine Eltern bald wieder hier in ihrer Heimat begrüßen dürfen!

Danke für eure Unterstützung und die vielen warmen Worte in der letzten Zeit! Danke auch noch einmal für ein tolles Benefizkonzert, das einen würdigen Abschluss der Spendenaktion bildete!

Herzliche Grüße
Michael Andörfer

Update #8

Basti nach der OP


Liebe Freunde!

Nachdem es die letzten Tage etwas ruhig um Basti war, möchte ich euch kurz teilhaben lassen, wie es ihm und seinen Eltern geht.
Die Einschätzung des Verlaufs der OP durch die Ärzte in Philadelphia ist nach wie vor positiv, allerdings hat Basti immer noch Flüssigkeit im Bauchraum. Deshalb ist er auch nach wie vor noch auf seine „Tanks“ und Drainagen angewiesen. Laut Aussage der Ärzte würde aber alles nach Plan laufen, es würde einfach einige Zeit dauern, bis diese Ergüsse im Bauchraum nicht mehr vorhanden wären. Der Grund dafür sei die lange Zeit, die Basti bereits mit diesen Ergüssen leben musste, somit würde es dauern, bis sich der Körper diesbezüglich umgestellt habe.

Basti und seine Eltern warten somit ganz tapfer weiterhin in Philadelphia auf die Nachricht, die bestätigt, dass keine Drainagen mehr vonnöten wären. Weiterhin möchten sie sich nochmal ausdrücklich bei allen Unterstützern und „Daumendrückern“ bedanken und wünschen allen am Freitag viel Spaß beim Benefizkonzert in Sulzbach. Die Anteilnahme bewegt sie sehr und hilft in der Zeit des Wartens!

Auch von meiner Seite vielen Dank und hoffentlich bis Freitag!

Herzliche Grüße
Michael Andörfer

Update #7

Basti in Philadelphia


Liebe Freunde!

Bastian ist ja nun seit einer Woche in Philadelphia – Zeit für ein kleines Update.
Die Reise erfolgte, wie beschrieben, als „Medizinische Linienflugbegleitung“, hier gilt unser Dank Dr. van Keeken und seinem Team, die diesen kurzfristigen Transfer ermöglichten.
Nach diversen Untersuchungen und vielen neuen Begebenheiten im Children’s Hospital of Philadelphia wurde Basti am Mittwoch operiert, die OP, von der wir uns alle erhoffen, dass sie die erforderliche Wirkung zeigt und endlich die Drainagen nicht mehr nötig sind. Nach Aussage des Spezialisten Dr. Dori sei dieser Eingriff gut verlaufen, für genauere Informationen wäre es aber noch zu früh. Basti hat nun gestern die Intensivstation wieder verlassen können und erholt sich auf der „normalen“ Krankenstation von dem mehrstündigen Eingriff. Ihm geht es den Umständen entsprechend, so eine (weitere) OP, der Stress mit den vielen Untersuchungen usw. muss so ein kleiner Kerl erst einmal verkraften. Glücklicherweise betont die Familie immer wieder wie nett und zuvorkommend die Ärzte und Pfleger in Philadelphia sind, sodass sie sich dort auch wirklich gut aufgehoben fühlen.

Sollte es weitere Informationen geben, erfahrt ihr es natürlich auf dem gewohnten Weg!

Herzliche Grüße
Michael Andörfer

Benefizkonzert

Tanzen für Basti


Liebe Freunde!

Während es auch dank euch gelungen ist, dass Bastian jetzt gerade in Philadelphia behandelt wird, möchten wir die Gelegenheit nutzen alle Spender, Gönner und lieben, empathischen Menschen auf das Benefizkonzert „Tanzen für Basti“ am 29.06.2018 um 19 Uhr am Luitpoldplatz in Sulzbach-Rosenberg hinzuweisen. Dieses Konzert, das unterstützt durch die Bands „Lidschi & the Melodymakers“ und „Praekers“ in Bastis Heimatstadt stattfindet, soll ein passender Abschluss der Spendenaktion sein, bei dem wir uns bei allen, die so viel Engagement gezeigt haben, bedanken wollen!

Die Organisation der Veranstaltung gelang mit großer Unterstützung von „Sulzbach-Rosenberg hilft!“, den Pfadfindern St. Georg, der Kulturwerkstatt und der Stadt Sulzbach-Rosenberg, welchen für diese tolle Leistung ein großes Dankeschön gebührt! Die Einnahmen des Konzerts und der After-Show-Party, die ab 23:30 Uhr mit „DJ Ben Berger“ im Capitol startet, kommen natürlich Bastian und seiner Familie zugute. Gerade „Sulzbach-Rosenberg hilft!“ sind viele Aktionen zu verdanken, die geholfen haben, dass die finanziellen Mittel für Bastian gesammelt werden konnten, Hans Lauterbach war von Beginn an ein verlässlicher und engagierter Partner der Spendenaktion, die nun in diesem Solidaritätskonzert ihren Abschluss finden soll.

Es wäre wunderbar, wenn viele mit uns gemeinsam für Basti tanzen und feiern könnten und wir ihm so noch einmal die unglaubliche Anteilnahme und das tolle Mitgefühl vor Augen führen könnten. Vielen Dank bereits jetzt für euer Kommen!

Ihr seid toll, danke, dass Ihr Basti die Chance in Philadelphia gegeben habt!

Herzliche Grüße und bis bald
Michael Andörfer



Update #6

Basti in Philadelphia


Liebe Freunde!

Es ist geschafft! Basti ist auf dem Weg nach Philadelphia!
Nach wochenlangem Warten ging nun doch alles sehr schnell. Am Dienstagabend erreichte uns die Nachricht aus Philadelphia, dass Bastian einen Termin bekommen könnte, allerdings müsste er hierfür bereits am Freitag (8.6.) oder Samstag (9.6.) vor Ort im Children’s Hospital sein.
Das stellte für uns zunächst eine schwierige Situation dar, denn einerseits freuten wir uns sehr über die sehnlichst erwartetet Nachricht, allerdings waren wir sehr skeptisch, ob sich der Transport so kurzfristig organisieren lassen würde, denn alle bisherigen Planungen mussten – nach Aussage der Fluggesellschaften – mit einer Woche Vorlaufzeit kalkuliert werden. Nach einigen Telefonaten und wenig Schlaf war es dann aber doch geschafft: Bastis Transport war gesichert.

Er startete heute, Samstag, mit seinen Eltern um 3 Uhr morgens in der Uniklinik Erlangen per Krankenwagen zum Flughafen Frankfurt. Von dort ging es über Kopenhagen nach Philadelphia. Die Reise erfolgte als „Medizinische Linienflugbegleitung“ (mit Arzt und Paramedic) in einer Linienmaschine der Lufthansa. Um kurz nach 21 Uhr MESZ hatte die Familie ihr Ziel erreicht und alle sind wohlbehalten in Philadelphia angekommen. In den kommenden Tagen sollen nun diverse Untersuchungen, Behandlungen und auch die OP anstehen, von der wir uns erhoffen, dass Bastian endlich ein annähernd normales Leben führen kann.

Während des Aufenthalts im Children’s Hospital of Philadelphia kann ein Elternteil immer bei Basti bleiben, der andere wird eine nahe gelegene Unterkunft von der Klinik vermittelt bekommen.

Hierfür, für die Anzahlung und für die Anreise sind bereits Ausgaben entstanden, die nur durch euer Engagement und eure Spenden zu bewältigen gewesen sind. Der Kostenvoranschlag wurde zwar sofort den Krankenkassen weitergeleitet, ist diesen aber nicht detailliert genug, sodass man hier bis auf Weiteres noch mit keinerlei Zahlungen rechnen kann. Eine Behandlung Bastis in Philadelphia wäre also ohne die Spendengelder definitiv nicht möglich gewesen. Wir können das Gefühl unserer Dankbarkeit gar nicht in Worte fassen, ihr seid toll! Danke!

Wir hoffen auf baldige, positive Neuigkeiten aus Philadelphia, die natürlich gleich auf dieser Seite und bei facebook geteilt werden!

Herzliche Grüße
Michael Andörfer

Update #5

Kostenvoranschlag & Fotoprojekt


Liebe Freunde!

Nachdem ja im letzten Update das Erreichen der Spendensumme und ein damit einhergehender Spendenstopp thematisiert wurden, soll an dieser Stelle nur kurz über den aktuellen Stand informiert werden:
Im Prinzip gibt es (leider) noch nicht viel Neues zu berichten. Basti ist weiterhin in der Klinik in Erlangen und wartet gemeinsam mit seinen Eltern auf das „go“ aus Philadelphia. Hier gab es aber bereits einige Gespräche, sodass wir optimistisch sind, dass die große Reise bald angetreten werden kann. Heute erreichte die Familie ein Kostenvoranschlag mit einer Forderung einer Vorauszahlung vom Children’s Hospital of Philadelphia. Dies werten wir als gutes Zeichen und hoffen, dass nach der Bezahlung dieser Forderung, alle Formalitäten erledigt sind und es bald losgehen kann. Dank euch ist eine schnelle und unkomplizierte Abwicklung der Vorauszahlung möglich, vielen lieben Dank!
Der genaue Betrag hierfür ist bald in einer Abrechnung auf der Homepage einsehbar.

Eine nette Abwechslung in den Krankenhausalltag brachte ein Fotoprojekt im Ronald McDonald Kinderhaus. Mit den Bildern wollen Basti und seine Eltern herzliche Grüße an alle Spender und Mitfühlenden schicken und noch einmal ganz fest „DANKE“ sagen.

Eigentlich vermeiden wir ja bewusst Danksagungen an Einzelne, um möglichst allen gerecht zu werden, aber an dieser Stelle möchten wir uns bei der Kolpingfamilie Herz-Jesu Rosenberg ausdrücklich für die tolle Arbeit und Unterstützung seit Beginn der Spendenaktion bedanken. Federführend unter dem 1. Vorsitzenden Thomas Gebhardt und dem Kassier Karl Christau wurden über 5000 Spendenquittungen ausgestellt und so die finanzielle Abwicklung überhaupt erst ermöglicht. Herzlichen Dank für euren unermüdlichen Einsatz in den letzten Wochen!

Wir hoffen auf baldige Neuigkeiten aus Philadelphia!

Herzliche Grüße
Michael Andörfer

Update #4

Es ist geschafft!


Liebe – und das sagen wir bewusst zu allen - FREUNDE!

Es ist geschafft, wir haben das Ziel von 500.000€ erreicht und sogar schon überschritten. Die Summe, die von den Ärzten als ungefährer Betrag genannt wurde, ist also nun komplett vorhanden und Bastian kann, sobald das „go“ aus Philadelphia kommt, behandelt werden. Vielen lieben Dank euch allen dafür! Ein herzliches Dankeschön an dieser Stelle auch noch einmal an die betreuenden Personen in der Uniklinik Erlangen für die liebevolle Pflege und das Engagement!

Wir sind bezüglich des Spendenstands aber auch in einem kleinen "Dilemma". Einerseits haben wir gemeinsam die angepeilte Spendensumme erreicht, andererseits möchten wir auch niemandem verwehren weiter für Basti zu spenden. Es sind ja auch noch einige tolle Aktionen offen, die mühevoll und mit Liebe geplant wurden!
Wir möchten aber unbedingt aus Gründen der Transparenz erwähnt haben, dass die 500.000€, die uns als möglicher Betrag genannte wurden, erreicht wurden. Deshalb möchten wir euch mitteilen, dass generell nach jetzigem Stand (hoffentlich) keine Spenden mehr benötigt werden. Für Leute, die dies wissen und trotzdem noch bewusst spenden wollen, werden wir aber das Konto bis zum Benefizkonzert am 29.06.2018 noch offen lassen. Es ist zum Beispiel noch nicht absehbar welche Folgekosten auf Bastis Eltern zukommen.
Auch eine mögliche karitative Weiterverwendung des Geldes wurde ja auf der Spendenseite thematisiert. Bitte lasst uns nicht vergessen, dass es auch anderen Menschen in ihrer jetzigen Situation nicht gut geht. Diese Menschlichkeit, die wir und vor allem Bastian in den letzten Wochen erfahren durften, wünschen wir auch diesen Personen! Vielleicht kann der kleine Basti mit seiner Spendenaktion ein Anstoß für Nächstenliebe und Mitgefühl sein. Vielen Dank für euer Verständnis und euer erbrachtes Engagement!

Herzliche Grüße
Michael Andörfer

Update #3

Nachricht aus Philadelphia!!!


Liebe Spender, liebe Freunde!

Der Spendenstand steigt weiter rasant an und Eure tollen kreativen Ideen und Engagements um Bastis Behandlung zu unterstützten nehmen keine Ende. Ihr seid einfach nur super, danke!!!

Nachricht aus Philadelphia!!!
Endlich ist sie da, die von uns allen so lange herbeigesehnte Nachricht aus Philadelphia. Die Ärzte dort haben nun in einer Telefonkonferenz bestätigt, dass sie Bastian definitiv als Patient akzeptieren! Wir freuen uns so sehr. Nun müssen lediglich nur noch einige Formalitäten geklärt werden und dann erhoffen wir uns zeitnah den Kostenvoranschlag sowie den Termin für den Behandlungsbeginn aus Philadelphia.

Spendenstopp
Diesen Punkt hatte ich ja bereits angekündigt, hierbei hätten wir und die Eltern von Bastian eine Bitte:
Wir möchten euch darüber informieren, dass bitte nur noch die schon geplanten, abgesprochenen Aktionen vollzogen werden, aber keine neuen mehr gestartet werden (bei Unklarheiten gerne Rücksprache per Mail mit mir). Es war ja von Anfang klar, dass wir mit der genannten Summe von 500.000€ kalkulieren und diese sollte natürlich auch eingehalten werden. In diesem Zuge werden wir auch die Paypal-Funktion nicht verlängern, da dies auch zudem aus rechtlichen Gründen eine Umstrukturierung nötig gemacht hätte. Bitte habt Verständnis für diesen Schritt, aber diese Transparenz und auch das Einhalten der Grenzen und Ziele ist für uns eine Selbstverständlichkeit.
Als absoluten Spendenschluss möchten wir, wie erwähnt, den 29.06.2018 terminieren, da hier ein Benefizkonzert in Sulzbach-Rosenberg, Bastis Heimatstadt, stattfindet. Wir finden dies wäre ein passender Abschluss, bei dem wir uns auch bei allen, die so viel Engagement gezeigt haben, bedanken wollen!

Weitere Informationen folgen hoffentlich bald!
Nochmals vielen Dank für Bastis Chance in Philadelphia, die er nun - auch dank Euch - definitiv bekommt!

Herzliche Grüße
Michael Andörfer

Update #2

Aktuelle Situation, Spendenstopp, Verwendung


Liebe Spender, liebe Freunde, liebe tolle Menschen!

Es ist (fast) geschafft! Der neue Spendenstand zeigt, dass wir uns dank Eurer Hilfe innerhalb kürzester Zeit der veranschlagten Summe von 500.000€ nähern und Bastian somit eine schnelle, unverzügliche Behandlung in Philadelphia ermöglicht werden kann. Hierfür Euch allen nochmal ein herzliches Dankeschön, wir finden keine Worte, die unsere Emotionen über so viel Mitgefühl und Engagement ausdrücken können!

Bastian und die derzeitige Situation
Basti ist weiterhin im Universitätsklinikum Erlangen und ihm geht es den Umständen entsprechend gut. Bis zum jetzigen Stand gab es noch keine weiteren Informationen bezüglich der Behandlung in Philadelphia, wir warten weiterhin. Besonderer Dank gilt, so Bastis Eltern, auch den Ärzten und Betreuern in Erlangen, die eine tolle Stütze sind!

Baldiger Spendenstopp
Da noch einige Aktionen laufen und noch weitere Großprojekte bereits fest geplant sind, hat eine Kalkulation ergeben, dass wir die veranschlagte Summe bald erreichen könnten. Wir möchten euch somit darüber informieren, dass wir es sofort melden werden, wenn die 500.000 realistisch mit den noch ausstehenden Aktionen zu erreichen sind. Diese Transparenz und auch das Einhalten der gesetzten Grenzen ist für uns eine Selbstverständlichkeit und soll nochmal zeigen, dass keinerlei Selbstbereicherung stattfindet.
Als absoluten Spendenschluss möchten wir den 29.06.2018 terminieren, da hier ein Benefizkonzert in Sulzbach-Rosenberg, Bastis Heimatstadt, stattfindet. Wir finden dies wäre ein passender Abschluss, bei dem wir uns auch bei allen, die so viel Engagement gezeigt haben, bedanken wollen!

Verwendung der Spendengelder
Alle Spenden kommen natürlich vorrangig, wie auf der Homepage beschrieben, Bastians Behandlung, dem Transport und Ausgaben zugute, die Bastians Eltern bereits für seine Gesundheit leisten mussten und in Zukunft auch noch stemmen werden müssen. Dies wird selbstverständlich auch zu einem späteren Zeitpunkt auf der Spendenseite veranschaulicht. Sollte dann wirklich noch Geld übrig bleiben, steht nach einigen Beratungen momentan zur Diskussion dieses weiteren hilfsbedürftigen Kindern zukommen zu lassen, vorrangig aus der Region Oberpfalz, die dringend medizinische oder ähnliche Hilfe benötigen. Diese vielen weiteren Schicksale dürfen wir nicht aus dem Auge verlieren!

Weiter Informationen folgen hoffentlich bald!
Ihr seid toll, danke, dass Ihr Basti diese Chance gegeben habt! Wir hoffen das Beste!

Herzliche Grüße
Michael Andörfer

Update #1

Neues zu Basti und der Spendenaktion


Liebe Freunde und Unterstützer!

Seit dem Start der Spendenaktion ist etwas passiert, mit dem so nicht zu rechnen war – eine ganze Region und viele weitere liebe Menschen interessieren und engagieren sich für Basti. Vielfältige Aktionen, von denen wir keine explizit herausstellen wollen, da sie alle auf ihre Art wunderbar sind, bringen den kleinen Kerl immer näher an Philadelphia. Wir versuchen diese möglichst vollständig auf unserer Facebookseite zu listen, ich hoffe, dass wir da niemanden vergessen!
Für eure Bereitschaft, für eure Spenden und vor allem für eure aufmunternden Worte möchten wir euch allen an dieser Stelle in herzliches Dankeschön aussprechen! Wir alle, und besonders Basti mit seiner Mama und seinem Papa, sind emotional tief berührt und wissen gar nicht, wie wir unsere Dankbarkeit ausdrücken sollen! Dank euch schöpfen wir Hoffnung!

Damit ihr auch den aktuellen Stand der Dinge möglichst transparent verfolgen könnt, möchte ich euch immer, wenn sich Neuerungen ergeben, daran teilhaben lassen. Basti musste leider letzte Woche wieder eine neue Drainage in einer weiteren OP gelegt werden. Er erholt sich aber davon recht schnell und steckt auch einen zwischenzeitlichen Infekt gut weg. Durch eine erneute Kontaktaufnahme wurde bewirkt, dass dem Children`s Hospital of Philadelphia nun alle erforderlichen, rückständigen Unterlagen vorliegen und wir somit nur noch auf das Startzeichen aus den USA warten. Auch die Durchführung des Transports sollte geregelt sein, hier haben sich einige Fachleute durch den Spendenaufruf bereiterklärt Bastian und seine Familie zu unterstützen. Zudem hoffen wir bald auf einen konkreten Kostenvoranschlag, damit u.a. die Versicherung aktiv werden kann und wir mit genaueren Summen planen können. Auch dieses wird selbstverständlich sofort nach der Vorlage veröffentlicht. Die konkrete Verwendung der Spendengelder wird dann auch auf der Seite zu verfolgen sein. Die Zwecke waren ja von Anfang an gut einsehbar. Sollte letztendlich die Abrechnung positiv ausfallen und Geld übrigbleiben, wird ein Gremium zusammen mit den Eltern von Bastian entscheiden, was damit geschehen soll. Da es sich hierbei ganz deutlich um keine persönliche Bereicherung handeln soll, sind eine Weitergabe der Spenden an Bedürftige oder andere karitative Zwecke denkbar.
Nun hoffen wir aber erst einmal, dass Bastian bald nach Philadelphia kann und ihm dort auch geholfen werden kann! Den Grundstein dafür habt ihr mit euren Spenden und eurem Einsatz gelegt!

Vielen Dank!

Michael Andörfer im Namen von Basti und seinen Eltern

Über Basti

Meine Geschichte


Hallo, ich bin Basti,
ich bin zwar erst vier Jahre alt, aber ich kann schon ganz schön viel über mich erzählen…

Schon vor meiner Geburt haben Mami und Papi erfahren, dass mit meinem Herz etwas nicht stimmt. Es stellte sich heraus, dass ich einen sehr komplizierten Herzfehler (double inlet left ventricle) habe, welcher nicht zu korrigieren ist, aber mit welchem man nach drei großen OPs ein annähernd normales Leben führen kann. Mami und Papi haben sich für MICH entschieden und mit mir den Kampf um mein Herz aufgenommen.

Am 25.06.2013 habe ich dann in Erlangen mit nur einem halben Herzen das Licht der Welt erblickt. Als ich neun Tage alt war stand dann meine erste große OP an. Nach mehr als acht Stunden konnten mich meine Eltern auf der Intensivstation endlich wieder besuchen. Ich hatte alles komplikationslos überstanden und wir durften eineinhalb Wochen später die Klinik verlassen. Schnell hatte ich mich in meinem Zuhause eingewöhnt, aber leider musste ich mit viereinhalb Monaten erneut zu einer nichtgeplanten OP in die Klinik. Auch diese hatte ich nach einer guten Woche super weggesteckt und konnte wieder heim. Im November 2013 stand die nächste große OP vor der Tür. Wieder einmal mussten meine Eltern mehrere Stunden warten, bis sie mich überglücklich auf der Intensivstation wieder in ihre Arme nehmen konnten. Das erste Mal hatte ich nun Komplikationen. Mein Herzrhythmus und dadurch mein Puls waren nun zu langsam. Kurzzeitig dachten die Ärzte ich bräuchte einen Herzschrittmacher, aber es hatte sich zum Glück alles von alleine regeneriert. Also konnten mich Mami und Papi mit nach Hause nehmen. Wir wussten, dass die letzte große OP ansteht, wenn ich ca. drei Jahre alt bin. Auch ein bestimmtes Gewicht sollte ich dafür erreicht haben. Bis dahin genügten Untersuchungen beim Kinderkardiologen. Endlich durfte ich ein fast normales Leben mit meiner Familie führen. Ich entwickelte mich altersgemäß, lernte früh Sprechen und wurde LKW-Spezialist ;-). Ab September 2016 ging ich sogar in den Kindergarten und habe mich dort sehr wohl gefühlt. Allerdings bemerkte ich bald, dass ich trotzdem etwas anders war als die anderen Kinder. Die konnten alle so schnell rennen und weit laufen. Ich dagegen musste oft Pausen machen, weil mir die Puste ausging. Es war also Zeit für meine letzte große OP. Am 29.11.2016 haben Mami und Papi mir erklärt, dass ich in die Herzwerkstatt muss und an meinem Herz etwas repariert wird. Mit meinem Werkstattoutfit und einem neuen LKW in der Hand fuhr man mich zur OP-Schleuse. Die OP verlief gut, dabei wurde mir auch vorsichtshalber ein Herzschrittmacher eingesetzt, sollte mein Herzrhythmus nochmal Schwierigkeiten machen.

Doch nach kurzer Zeit begann mein Albtraum. Ich wurde die Drainagen, über die das Wundsekret ablaufen sollte, einfach nicht los. Leider bemerkten die Ärzte auch noch, dass ich darüber auch noch Lymphe verliere. Das große Problem daran ist, dass sich dort sehr viel Energie versteckt. Vor allem Eiweiß und Abwehrstoffe gehen somit verloren und es kann sehr gefährlich für mich werden. Außerdem könnte ich ohne Drainagen nicht mehr ordentlich atmen, weil die angestaute Flüssigkeit auf die Lunge drücken würde. Ich musste eine fettfreie Diät halten, weil man sich erhoffte, dass die Tanks (so nenne ich meine Drainagen immer) nicht mehr füllen würden, aber nach drei Monaten hat man es aufgegeben, weil es, außer massivem Gewichtsverlust, rein gar nichts gebracht hatte. So musste ich auch über den Tropf ernährt werden. Zwischenzeitlich hatte sich noch herausgestellt, dass mein Herzschrittmacher falsch angeschlossen war (!), was in einer erneuten OP behoben wurde. Auch medikamentöse Ansätze haben mir nichts geholfen. Mittlerweile hatten Mami, Papi und ich alle das körperliche und psychische Limit schon längst überschritten. Ich wollte so gerne nach Hause in unser neues Haus, das Papi in der ganzen Klinikzeit fast alleine fertig renoviert und umgezogen hatte. Endlich in dem großen Garten spielen und in meinem neuen Zimmer schlafen, aber daraus schien nichts zu werden. Das Krankenzimmer war wieder mein Zuhause geworden und Mami und Papi teilten es abwechselnd mit mir. Meistens hatten wir Zimmernachbarn die auch lange hier waren, aber immer wieder durfte jemand nach Hause, nur ich nicht. Im Mai 2017 wurde erneut ein Herzkatheter gemacht, der zeigte, dass die nächste OP unumgänglich war. Genau die, die wir hofften vermeiden zu können. Es wurde mir ein Überlaufventil eingebaut, um den Druck in meinen Blutautobahnen zu senken und das bedeutete, dass mir auch wieder schneller die Puste ausgeht. Also musste ich mich mit meinen Eltern am 09.06.2017 wieder auf den Weg zur OP Schleuse machen. Das fiel uns allen ziemlich schwer, weil ich in einem körperlich sehr schwachem Zustand war. Auch die Ärzte hatten wirklich Angst, dass ich ihn nicht überleben könnte. Zum Glück haben sie das Mami und Papi erst hinterher gesagt. Papi hat mich die ganze Nacht auf der Intensivstation nicht alleine gelassen und am nächsten Tag konnte ich schon zurück in „mein“ Zimmer. Ich war so schwach und konnte nichts essen. Fast vier Wochen ging es mir richtig schlecht. In dieser Zeit hatte ich auch meinen 4. Geburtstag, aber das Feiern hat gar keinen richtigen Spaß gemacht. Trotzdem wurde ich tatsächlich am 21.07.2017 meinen letzten Tank los, den ich dann feierlich vom Stationsbalkon geworfen habe. Es war kaum zu glauben, endlich durfte ich heim.

Ein paar Wochen habe ich mein Leben in vollen Zügen genossen, ging in den Kindergarten und war mit Laufrad und Traktor flott unterwegs. Ich war also fit, obwohl ich jetzt schon seit Wochen Husten und Schnupfen hatte. Bis kurz vor Weihnachten 2017 ging alles gut und dann haben sich wahrscheinlich aufgrund meines Dauerinfektes wieder so große Ergüsse gebildet, dass ich sehr schwer atmen und fast nichts mehr essen konnte. Ich war auch immer total schlapp. Die Weihnachtsfeiertage verbrachten wir noch zu Hause und dann war es so schlimm, dass wir wieder nach Erlangen in die Klinik mussten. Eine Punktion der Ergüsse war erfolglos und schnell war abzusehen, dass ich an neuen Tanks wohl nicht vorbeikommen würde. Deshalb trage ich nun seit Anfang Januar 2018 wieder meine zwei Begleiter mit mir herum und sie laufen und laufen. Die Ärzte in Erlangen haben wieder viele Untersuchungen bei mir gemacht und herausgefunden, dass mein Problem zwar ursprünglich vom Herzen her resultiert, aber im Moment mein Lymphsystem das Problem ist. Da meine Ergüsse auf Dauer lebensbedrohlich für mich werden und die Möglichkeiten in Erlangen begrenzt sind, haben die Ärzte Kontakt zu dem weltweit einzigen Spezialisten für mein Problem aufgenommen. Dieser arbeitet in einer Kinderklinik in Amerika. Mami und Papi haben mir gesagt, dass dieser Arzt nichts anderes macht als Tanks wegzaubern und er mir helfen könnte. Doof ist nur, dass in Amerika die Behandlungen im Krankenhaus viel teurer sind als bei uns in Deutschland und man diese selber zahlen muss. Außerdem würde mich höchstwahrscheinlich wegen meinen Tanks kein normaler Linienflieger mitnehmen und ich bräuchte einen extra Flug, der sehr viel Geld kostet. Meine Krankenkasse möchte einen Kostenvoranschlag aus der Kinderklinik in Philadelphia, dass sie sich überlegen kann, ob sie die Kosten für diesen großen Ausflug übernehmen würde. Auf diesen warten wir jetzt seit ein paar Wochen. Auch die finale Rückmeldung des Spezialisten steht noch aus.

So warte ich jetzt ab und verbringe mein Leben im Krankenhaus. Mami und Papi sehen sich auch fast nicht mehr, weil immer einer von beiden bei mir in der Klinik ist. Unter der Woche ist Mama da und Papa ist immer zum Bubenwochenende da. Ich habe so viele Pläne was ich alles erleben will, wenn ich endlich auf Dauer und ohne Tanks daheim bin. Vor allem will ich aber meinen Geburtstag am 25.06.18 im Garten mit meiner Familie, meinem Kater Michl und vielen Freunden feiern. Jeder bekommt ein Hütchen und mein Planschbecken soll aufgebaut sein…




Meine Diagnose


Bastian ist am 25.06.13 mit einem DILV (double inlet left ventricle) zur Welt gekommen. In der Kinderklinik der Universität Erlangen hat Bastian den Weg über die Norwood-I-OP, eine Aortenisthmus-Patcherweiterung und die Glenn-OP bis zu dem Tag der Fontan-Komplettierung ohne sehr große Komplikationen prima gemeistert.

Nach der Fontan-Komplettierung am 29.11.16 mit Schrittmacherimplantation entwickelte Bastian innerhalb der ersten post.-OP-Tage einen Chylothorax. Es gab dann im Verlauf zwei Katheteruntersuchungen, um die Hämodynamik zu optimieren, Lungendrucksenkende Medikation, drei Monate MCT-Diät und unterstützende parenterale Ernährung, da der Gewichtsverlust enorm war. Alles blieb ohne Erfolg. Zwischenzeitlich stellte man noch fest, dass der Schrittmacher falsch verpolt war, was eine erneute OP am Aggregat erforderte.

Nachdem Bastian sechs Monate mit Pleuradradrainagen und anhaltendem Chylothorax lebte, ergab ein erneuter Katheter, dass eine Fontan-Fenestrierung unumgänglich war. Am 09.06.17 fand diese dann statt, mit einem Wechsel der Schrittmachersonden in MRT-fähige Sonden. Bastian verließ die Intensivstation nach einem Tag, war aber körperlich in einem sehr geschwächten Zustand.

Die Pleuradrainagen wurde er auch nach dieser OP erstmal nicht los. Es wurde aufgrund der Stimmungs- und Gewichtssituation keine MCT-Diät mehr gehalten. Erfreulicherweise wurde Bastian die rechte Drainage am 10.07.17 und die linke am 21.07.17 entfernt. Zwischen diesen beiden Daten fand noch eine Cortisontherapie statt. Am 22.07.17 konnte er mit beidseitigem Erguss von ca. 1cm entlassen werden.

Zuhause lief alles sehr gut. Bastian fühlte sich sehr wohl und erholte sich sichtlich. Auch das Essen machte ihn nun wieder Spaß und er ging ab September wieder in den Kindergarten. Mitte September bekam er Schnupfen und kurz darauf einen starken Pseudokruppanfall und die Erkältung blieb. Die Pleuraergüsse nahmen zwischenzeitlich dann wieder bis zu 3cm beidseits zu, reduzierten sich aber auch wieder auf 1,5cm beidseits. Anfang Dezember prägte sich der Husten dann wieder stark aus und die Ergüsse wurden, wahrscheinlich infektgetriggert, wieder mehr. Auch die Sättigung war auffällig und Bastian war schlapp und konnte nicht mehr viel essen. Er inhalierte mit Salbutamol und Budesonid. Am 24.12.17 erbrach sich Bastian über Nacht, fieberte auf, wurde sehr kurzatmig und die Sättigung ging Richtung 80%.

Am 27.12.17 stellte unser Kinderkardiologe vor Ort Ergüsse von 4 und 5cm fest und wir fuhren an diesem Tag noch in die Klinik nach Erlangen. Der erste Versuch war Lasix i.V., was so gut wie gar nicht angeschlagen hatte, sodass man ihm zwei Tage später 600ml punktiert hatte. Leider wurden Pleuradrainagen nötig. Dabei wurden 800ml punktiert. Die Lunge konnte sich nach einigen Tagen weitgehend erholen und die Sättigung regulierte sich wieder. Der Infekt, v.a. der Husten war fast abgeklungen. Die Drainagenverluste, die noch bei rechts 70ml/24h und links 170ml/24h lagen, stiegen im Laufe der Woche stetig bis zu einer Spitzenmenge von über 500ml beidseits.

In einem Gespräch mit einem Professor, der uns die Hoffnung nahm, dass die Ergüsse infektgetriggert sind, wurde erklärt, dass Bastians System als zu schwach interpretiert wird, wenn ein Infekt solche Folgen auslöst. Er rechnet nicht damit, dass sich die Ergüsse wieder von selbst einstellen und gab Bastian damit eine sehr schlechte Prognose. Ein MRT mit Lymphdarstellung fand ohne große Auffälligkeiten statt. Als abschließende Aussage der Ärzte in Erlangen blieben als die Diagnose die Komplikationen im Lymphsystem Bastians und die Kontaktaufnahme zu einer Spezialklinik in Philadelphia (USA).

Vielen -lichen Dank für eure Spenden!